In Deutschland leiden mehr als eine Million Kinder an einer seltenen Erkrankung. Zudem wird geschätzt, dass es mehr als Sechstausend verschiedene solcher Krankheitsbilder gibt.

Weil reguläre Kinderkliniken meist keine Kapazitäten haben, sich um derartig verschiedene medizinische Spezialfelder zu kümmern, übernimmt diese Aufgabe das Zentrum für seltene Erkrankungen bei Kinder und Jugendlichen in Gießen (ZSEGI). Hier betreuen medizinische Experten und speziell ausgebildete Patienten-Scouts Neugeborene, Säuglinge, Kinder, Jugendliche, aber auch Erwachsene.