KroKi-Haus für chronisch kranke Kinder und Jugendliche in Gießen bietet Hilfe für die ganze Familie

„Ich war aggressiv und habe alle meine negativen Gefühle an meinen Eltern ausgelassen, habe mich nicht mehr um meine Gesundheit gekümmert, nicht um die Schule und war Fernsehsüchtig.“, so beschreibt Isabelly den Zustand, als sie noch bei ihren Eltern in Bad Nauheim gewohnt hat. Seit über zwei Jahren lebt die 15-Jährige jetzt im Gießener KroKi-Haus, einer Jungendhilfeeinrichtung für chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit enger Anbindung an die Kinderklinik im Gießener Uniklinikum.

Ausgrenzung, Isolation und Unverständnis haben das Leben von Isabelly aus Bad Nauheim schon früh geprägt. Der Grund dafür: eine angeborene chronische Erkrankung der Atemwege (Primäre Ciliäre Dyskenesie). Die Folge sind häufige Infektionen der Nasennebenhöhlen, der Lunge und der Mittelohren, die auf Dauer zu bleibenden Schäden führen können.

Für ihre Eltern war es ein Herzenswunsch, das Kind gleich nach der Geburt in Brasilien zu adoptieren. Schon bald zeigten sich erste Symptome der Erkrankung, auf eine Diagnose mussten die Familie lange warten.

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – Unterstützung per App

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind für Betroffene und deren Angehörige sehr belastend und bedürfen einer komplexen individualisierten Therapie. Gekennzeichnet sind sie oftmals von Durchfällen, Blutabgängen aus dem Darm und Bauchschmerzen. Ihre Ursachen liegen in genetischer Veranlagung, Umweltfaktoren und einer Fehlregulation des Immunsystems im Darm.

Die gute Nachricht: Betroffenen kann mittlerweile sehr effektiv geholfen werden, zum Beispiel am Universitätsklinikum Gießen und Marburg am Standort Gießen. Am dortigen Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin arbeitet der Kindergastroenterologe Professor Dr. Jan de Laffolie. Im Gespräch mit dem RHÖN-Gesundheitsblog beantwortet der Experte die wichtigsten Fragen zum Thema, unter anderem die nach den Ursachen für die Erkrankung.

Mangelernährung – Die unterschätzte Gefahr

„Von Mangelernährung sind mehr Menschen betroffen, als man sich das vielleicht vorstellt“, sagt Tobias Trautvetter, Diplom-Trophologe und an der Zentralklinik Bad Berka als Diabetes- und Ernährungsberater tätig.

In seinem Beruf lernen er und sein Team Menschen kennen, die aufgrund ihrer Krankheit nicht mehr genug essen und trinken können. Im vergangenen Jahr waren es über Tausend Patientinnen und Patienten, die hier versorgt worden sind.

„Oftmals sitzen sie vor ihrem Lieblingsessen, und können einfach nicht essen. Das ist schlimm und frustrierend“, weiß Tobias Trautvetter aus jahrelanger Erfahrung. Nicht nur die Patientinnen und Patienten selbst, sondern auch deren Familien würden unter solchen auch psychisch sehr belastenden Situationen leiden, sagt er: „Essen ist nicht nur Nahrungsaufnahme, sondern auch Lebensqualität. Merken tun wir das meistens erst dann, wenn es nicht mehr richtig geht.“

Demenz-Forschung: Zeitenwende für Diagnostik und Therapie von Alzheimer

Eines Tages an einer neurodegenerativen Erkrankung wie Alzheimer zu erkranken – diese diffuse Angst beschäftigt viele Menschen. Besonders dann, wenn sich in der eigenen Familie derartige Krankheitsfälle häufen, kann die Ungewissheit lähmend wirken.

Zwar kann die Medizin Demenzerkrankungen noch immer nicht komplett stoppen. Mittlerweile ist sie aber dabei, große Fortschritte in der Diagnostik und der Therapie zu erzielen.

In den vergangenen Jahren ist diesbezüglich derart viel passiert, dass Professor Dr. Lars Timmermann jetzt von einer „Zeitenwende“ spricht: „Im Bereich der Demenz-Forschung passieren im Moment einige fundamentale Dinge“, sagt er im Gespräch mit dem RHÖN-Gesundheitsblog: „Uns Ärztinnen und Ärzten ist es zum ersten Mal möglich, bei einer neurodegenerativen Demenz-Erkrankung wirklich direkt in den Krankheitsmechanismus einzugreifen und damit das Voranschreiten der Erkrankung auch mittelfristig abzubremsen.“

Hüftgelenksdysplasie frühzeitig diagnostizieren und korrigieren

Ungefähr fünf Prozent der deutschen Bevölkerung leiden an einer angeborenen Hüftgelenksdysplasie, also einer unzureichend ausgebildeten Hüftpfanne. Der Hüftkopf ist hier nur zu einem gewissen Anteil überdacht, steht also nicht korrekt in der Pfanne.

Die Folge können schmerzhafte Fehl- und Überbelastungen sein, sagt Professor Dr. Michael Müller, Leiter des Departments Orthopädie und Endoprothetik innerhalb der Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie der Zentralklinik Bad Berka.

Wie genau das Problem während der Entwicklung des Kindes im Bauch der Mutter entsteht, ist bisher nicht abschließend geklärt. Die Medizin geht aber davon aus, dass sowohl bestimmte erbliche Faktoren eine Rolle spielen, als auch die Lage des Fetus in der Gebärmutter. Ein häufigeres Vorkommen bei Zwillingsgeburten oder Beckenendlage werde von der Wissenschaft beobachtet, sagt Professor Müller.

Die gute Nachricht lautet: Wird die Hüftgelenksdysplasie anhand der Säuglings-Sonographie frühzeitig diagnostiziert, kann sie durch eine adäquate Behandlung noch in den ersten Lebensmonaten zu einem gewissen Grad korrigiert werden.

Perinatalzentrum: Hochspezialisiert für alle Eventualitäten vor, während und nach der Geburt

Ein Kind auf die Welt zu bringen, ist ein physischer und ein psychischer Kraftakt. Kaum jemand kann das besser beurteilen als diejenigen Expertinnen und Experten, die werdende Mütter tagtäglich begleiten.

Privatdozentin Dr. Christiane Richter-Ehrenstein, selbst Mama, und von Beruf Chefärztin der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am Gesundheits-Campus Klinikum Frankfurt (Oder) ist eine von ihnen. Rund 800 Geburten finden hier pro Jahr statt. Zentraler Baustein ihrer Klinik ist das sogenannte Perinatalzentrum der Stufe 1, eine hochspezialisierte Einrichtung, die für alle Eventualitäten vor, während und nach der Geburt optimal aufgestellt ist.

Die Expertin weiß aus Erfahrung, dass Frauen in der Schwangerschaft oftmals sehr anfällig für Verunsicherungen und Ängste sind. Schon deswegen ist es ihr und ihrem Team ein Anliegen, diesen Gefühlen angemessen zu begegnen. Daneben gibt es hochqualifizierte medizinische Hilfe, damit Mutter und Kind vor, während und nach der Geburt gesund sind – und bleiben.

Im Gespräch mit dem RHÖN-Gesundheitsblog spricht sie über die Besonderheiten eines Perinatalzentrums, die angeschlossene Frauenklinik, und das Feedback ihrer Patientinnen.