„Ich war aggressiv und habe alle meine negativen Gefühle an meinen Eltern ausgelassen, habe mich nicht mehr um meine Gesundheit gekümmert, nicht um die Schule und war Fernsehsüchtig.“, so beschreibt Isabelly den Zustand, als sie noch bei ihren Eltern in Bad Nauheim gewohnt hat. Seit über zwei Jahren lebt die 15-Jährige jetzt im Gießener KroKi-Haus, einer Jungendhilfeeinrichtung für chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit enger Anbindung an die Kinderklinik im Gießener Uniklinikum.
Ausgrenzung, Isolation und Unverständnis haben das Leben von Isabelly aus Bad Nauheim schon früh geprägt. Der Grund dafür: eine angeborene chronische Erkrankung der Atemwege (Primäre Ciliäre Dyskenesie). Die Folge sind häufige Infektionen der Nasennebenhöhlen, der Lunge und der Mittelohren, die auf Dauer zu bleibenden Schäden führen können.
Für ihre Eltern war es ein Herzenswunsch, das Kind gleich nach der Geburt in Brasilien zu adoptieren. Schon bald zeigten sich erste Symptome der Erkrankung, auf eine Diagnose mussten die Familie lange warten.