„Ich war aggressiv und habe alle meine negativen Gefühle an meinen Eltern ausgelassen, habe mich nicht mehr um meine Gesundheit gekümmert, nicht um die Schule und war Fernsehsüchtig.“, so beschreibt Isabelly den Zustand, als sie noch bei ihren Eltern in Bad Nauheim gewohnt hat. Seit über zwei Jahren lebt die 15-Jährige jetzt im Gießener KroKi-Haus, einer Jungendhilfeeinrichtung für chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit enger Anbindung an die Kinderklinik im Gießener Uniklinikum.

Ausgrenzung, Isolation und Unverständnis haben das Leben von Isabelly aus Bad Nauheim schon früh geprägt. Der Grund dafür: eine angeborene chronische Erkrankung der Atemwege (Primäre Ciliäre Dyskenesie). Die Folge sind häufige Infektionen der Nasennebenhöhlen, der Lunge und der Mittelohren, die auf Dauer zu bleibenden Schäden führen können.

Für ihre Eltern war es ein Herzenswunsch, das Kind gleich nach der Geburt in Brasilien zu adoptieren. Schon bald zeigten sich erste Symptome der Erkrankung, auf eine Diagnose mussten die Familie lange warten.

Weil Isabelly im Kindergarten eine ständig laufende Nase hatte, wurde sie von anderen Kindern aber auch Eltern ausgegrenzt, berichtet ihr Vater: „Das ging sogar soweit, dass der Kindergarten hinter unserem Rücken beim Kinderarzt nachgefragt hat, ob Isabelly ansteckend sei.“ Wenn das eigene Kind ausgegrenzt wird, ist das auch für die Eltern eine schmerzhafte Erfahrung. Bei Isabelly führte es dazu, dass sie sich zurückzog und meist abwartend außerhalb des Geschehens zu stehen schien. Auch ein Wechsel des Kindergartens konnte daran nichts ändern. Er machte die Trennung von den Eltern eher schwieriger.

Vom Kindergarten in die Schule

Beim Übergang in die Schule setzten sich die Probleme fort. Isabellys Zurückhaltung und Schweigsamkeit führten dazu, dass sie als minderbegabt eingeschätzt wurde. Die Eltern mussten nun an zwei Fronten gleichzeitig kämpfen. Medizinisch immer noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose und einer wirkungsvollen Therapie und schulisch darum, dass die Tochter nicht nur aufgrund ihrer vermeintlichen Schwächen wahrgenommen wird. Der Vater, selbst Lehrer, sorgte für einen Schulwechsel zu einer Privatschule, in der die Kinder in kleineren Klassen individueller gefördert werden sollen. In der Grundschulzeit kam dann endlich nach langer Ärzte-Odyssee die richtige Diagnose für die chronische Atemwegserkrankung. Für Isabelly bedeutet dies aber auch bis heute, dass sie regelmäßig inhalieren und mit einer Nasenspülung die oberen und unteren Atemwege freihalten muss. Dazu kommt eine Atemtherapie.

Der Weg blieb steinig. Isabellys Zurückhaltung in der Schule war ein fortlaufendes Problem. Sie wurde auf Autismus und ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung) getestet und der Vater organisierte schließlich einen weiteren Schulwechsel zu einer anderen Privatschule.

Hier schien es tatsächlich bergauf zu gehen: Isabelly schloss Freundschaften, spielte im Mädchen-Fußballverein, fühlte sich in der Schule wohl und konnte dort ihre schulischen Stärken entfalten. Doch mit der beginnenden Pubertät und dem 1. Corona-Lockdown brach all das Erreichte wie ein Kartenhaus zusammen.

Rückschlag Corona-Lockdown

Die Zwölfjährige zog sich total zurück, sprach nicht mehr mit ihren Eltern, vernachlässigte ihre Therapiemaßnahmen und „besetzte“ das Familienwohnzimmer, in dem dann den ganzen Tag der Fernseher lief. Schnell türmte sich dort auch schmutzige Wäsche und dreckiges Geschirr. Alle Versuche der Eltern, dieser Situation beizukommen scheiterten, berichtet der Vater: „Wenn wir versucht haben, das Zimmer aufzuräumen, hat sie das als Angriff empfunden. Sie wurde verbal und körperlich aggressiv und hat beispielsweise das dreckige Geschirr zurückgeholt und wieder dorthin gestellt. Für uns wurde die Situation zusehends bedrohlich.“

Die Eltern gaben jedoch den Kampf nicht auf und suchten Hilfe beim Jugendamt. Ihr Wunsch war es, Isabelly einen Platz im ortsnahen KroKihaus in Gießen zu ermöglichen. Hier werden Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen aufgenommen, wenn Familien mit der Situation überfordert sind.

Die Gründe dafür sind ganz unterschiedlich, sagt Johanna Kräske-Rawer, pädagogische und sozialpädagogische Leiterin: „Ein Kind mit einer chronischen Erkrankung ist immer eine Herausforderung für die ganze Familie. Oft gibt es ja auch Geschwisterkinder, die genauso die Aufmerksamkeit der Eltern brauchen. Wir haben es hier mit Eltern, zum Teil eben auch Alleinerziehenden zu tun, die irgendwann am Ende ihrer Kraft sind, mit geflüchteten Minderjährigen, die keine Familie hier haben oder aber auch Vollwaisen.“

KROKIDS Stiftung

Im KroKihaus finden chronisch kranke und psychosozial belastete Kinder und Jugendliche ein vorübergehendes oder langfristiges Zuhause. Das in seiner Art bundesweit einmalige Projekt ist eine Ausgründung aus dem Universitätsklinikum Gießen. Prof. Klaus-Peter Zimmer, ehemaliger Leiter der Allgemeinen Pädiatrie der Kinderklinik, und Prof. Burkhard Brosig, Leiter der Familien- und Kinderpsychosomatik, hatten die Idee dazu und stellten die Einrichtung zunächst mit Hilfe von Spenden und der KROKIDS Stiftung auf die Beine. Mittlerweile ist das Haus eine anerkannte vollstationäre Jugendhilfeeinrichtung mit 12 Plätzen. Der Zugang erfolgt über die Jugendämter.

Die Besonderheit: die Bewohner*innen werden hier pädagogisch, medizinisch und therapeutisch betreut und dies ganz individuell. Manche werden beispielsweise zunächst im Haus unterrichtet, bevor es dann in eine Schule nach draußen geht. Ein geregelter Tagesablauf ist wichtig, es gibt viele therapeutische Angebote wie Einzel- oder Gruppentherapie, Kunsttherapie, eine Schreinerwerkstatt und einen Fitnessraum. Die medizinische und therapeutische Versorgung ist in Zusammenarbeit mit den verschiedenen Spezialisten der Gießener Kinderklinik gewährleistet. Wann immer möglich und gewünscht werden natürlich auch die Eltern mit eingebunden auch in familientherapeutische Gespräche, um so das Verständnis von Eltern und Kind füreinander wieder neu zu entwickeln und zu begleiten. Johanna Kräske-Rawer: „Eltern ernst nehmen und respektieren ist hier oberstes Gebot“. Ich führe jede Woche viele Telefonate und berichte, was geklappt hat und was nicht.

Isabellys Eltern, hat das Konzept überzeugt: „Wir fanden den ganzheitlichen Ansatz sehr gut und waren wirklich froh, als das Jugendamt sich hinter unseren Wunsch gestellt hat.“

Das Jugendamt unterstütze unseren Wunsch

Seit Januar 2021 lebt Isabelly nun im Gießener KroKihaus. Nach einer jahrelangen kräftezehrenden emotionalen Achterbahnfahrt, hat sich dieser Schritt für die ganze Familie ausgezahlt. „Ich wollte erst nicht hier her, habe aber schon nach einer Woche gemerkt, dass es gut für mich ist. Ich habe Freunde gefunden, kann viel besser über Gefühle sprechen, kümmere mich wieder um meine Gesundheit und gehe in die Schule. Der geregelte Tagesablauf tut mir gut und es ist immer jemand da, mit dem man reden kann. Es tut mir heute sehr leid, dass ich meinen Eltern eine so schwere Zeit bereitet habe“, sagt sie. Zweimal im Monat ist sie übers Wochenende bei ihren Eltern in Bad Nauheim und auch hier hat sich einiges getan, erzählt der Vater: „Sie ist weniger aggressiv und insgesamt zugänglicher geworden. Sie erzählt wieder mehr. Dieser Schritt war für uns eine große Erleichterung.“

Dieses Schuljahr hat Isabelly ihren Hauptschulabschluss gemacht und möchte nach den Sommerferien auf eine Berufsfachschule wechseln, um dort noch den Realschulabschluss draufzusetzen. Noch vor zwei Jahren wäre das auch für sie schwer vorstellbar gewesen.

„Ich bin so dankbar, dass meine Eltern es möglich gemacht haben, dass ich hier hergekommen bin. Ich weiß jetzt, dass das hier der Anfang von meinem Weg in die Zukunft ist.“

Weitere Informationen zum KroKi-Haus unter www.kroki-haus.de